Когда родители слышат от врача новость, что у их ребенка синдром Дауна, их жизнь меняется навсегда. Многим кажется, что им приснился кошмар, и они должны просто проснуться. Свыкнуться с этой мыслью и этим дмагнозом непросто. Но в воспитании детей с синдромом Дауна есть и положительные моменты. 21 марта во всем мире отмечают День людей с синдромом Дауна. Поговорим о сложностях и радостях в воспитании особенного ребенка.
Жизнь родителей, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, сравнима с американскими горками — то летаешь на крыльях успеха, то резко падаешь от разочарования. Каждый день чувствуешь угнетение из-за трудностей и в то же время радуешься достижениям ребенка.
Что такое синдром Дауна (СД)?
Это неизлечимое генетическое нарушение. Например, в Украине ежегодно рождается более 400 детей с СД. У таких детей способность учиться и разговаривать, а также приобретать двигательные навыки – разная. Кроме того, они развиваются медленнее эмоционально и умственно, и им сложнее адаптироваться в обществе.
Как это нарушение влияет на способность обучаться?
Соавтор книги «Не отвергайте нас» Джейсон, имеющий СД, говорит:
Я не думаю, что это порок. Мы просто не всему можем научиться, потому что учимся медленно. Это не так плохо.
Каждый ребенок с СД индивидуален и по-своему одаренный. Некоторым удается стать активным членом общества и наслаждаться полноценной жизнью.
К сожалению, предотвратить СД невозможно – ни до, ни во время беременности. Никто из родителей не виноват в этом расстройстве. Все же рождение ребенка с синдромом Дауна очень шокирует родных.
Что делать родителям, чтобы помочь себе и своему ребенку?
Как смириться с реальностью
Сделать это непросто.
Это был ужасный удар. Выслушав объяснения педиатра, мы с мужем разрыдались. Не знаю, кого нам больше было жалко: себя или (нашу дочь) Жасмин. Наверное, всех. Однако мне хотелось взять дочь на руки и сказать, что я всегда буду любить ее, что бы ни случилось в будущем.
В голове было много мыслей, — говорит Биктор, — меня охватила паника. Мы боялись, что наша жизнь полностью изменится, и другие будут избегать нас. Надо сказать, что такие эгоистические мысли возникали из страха перед неизвестным.
Обычно чувство печали и неуверенности со временем проходят, хотя неожиданно могут нахлынуть снова.
Я часто плакала из-за состояния Сусанны, – рассказывает Елена. – Однажды, когда ей было четыре, она сказала: “Мамуля, не плачь. Это не имеет значения". Наверное, Сусанна не понимала, почему я плачу, но с этого момента я решила перестать жалеть себя и думать о негативном. Я сосредоточилась на том, чтобы помочь дочери развиваться как можно лучше.
Как помогать ребенку с СД
Что самое важное в воспитании таких детей? Больше всего они нуждаются в любви», – говорят специалисты организации, помогающей детям с СД. По словам профессора Сью Бакли, они такие же люди, как мы. Их развитие, подобно нашему... зависит от должной опеки и образования и контактов с другими людьми.
В последние тридцать лет методы обучения детей с СД значительно усовершенствовались. Психотерапевты советуют родителям привлекать таких детей ко всем семейным занятиям, а также учить с помощью игр и специальных программ, которые развивали бы их способности. Начинать следует как можно раньше – вскоре после рождения. В эти программы входит физиотерапия, лечение дефектов речи, дополнительное личное внимание и моральная поддержка как самого ребенка, так и целой семьи.
Мы всегда относились к Сусанне, как и к другим нашим детям,— говорит Гонсало, ее отец.— Мы все делали вместе и воспитывали Сусанну так же, как ее сестру и брата, хотя и принимали во внимание ограничения.
Обычно дети с СД развиваются медленно и начинают говорить только в два-три года. Поскольку они не могут общаться с другими, то часто плачут и капризничают. Поэтому было бы хорошо научить их разбираться без слов, например, используя простые жесты, чтобы передать основные потребности: «пить», «больше», «есть», «достаточно» и «спать».
Мы всей семьей еженедельно учили Жасмину двум-трем новым жестам. Обучение мы превращали в игру и неоднократно повторяли каждый жест, – рассказывает мама.
Каждый год все больше детей с СД ходит в обычные школы и занимается тем, что их братья, сестры и друзья. Хотя обучение дается им труднее, однако общение со сверстниками помогает развиваться умственно, становиться более независимыми и адаптироваться в обществе.
С возрастом разница между детьми с СД и их сверстниками становится все более очевидной. Все же некоторые специалисты советуют, чтобы такие дети и в старших классах посещали обычную школу при условии, что учителя и родители будут оказывать им дополнительную помощь. Благодаря тому, что наша дочь ходила только в обычную школу, она хорошо чувствовала себя в обществе других людей, — говорит ее отец.
Радость больше жертвы
Воспитывать ребенка с СД не легко. Нужно прилагать много времени и усилий, быть самоотверженным, терпеливым и реалистичным.
Чтобы Ана имела надлежащий уход, – рассказывает ее мама Соледад, – я должна быть и терпеливой мамой, и медсестрой, и физиотерапевтом, да еще и выполнять всю работу по дому.
Несмотря на все затруднения, воспитание такого ребенка может сильно сблизить членов семьи. Другие дети в семье становятся менее эгоистичными и проявляют больным большее сочувствие и понимание.
Наше терпение щедро вознаградилось, и со временем мы увидели результаты этого, – говорят Антонио и Мария. – Старшая дочь Марта всегда помогала заботиться о Саре и искренне ею интересовалась. Теперь Марта охотно помогает детям с разными недостатками.
Роса, старшая сестра которой имеет СД, говорит:
Сусанна очень меня любит, и благодаря ей я чувствую себя счастливее. Она научила меня участливее относиться к людям с ограничениями.
Елена, мама Сусанны, добавляет:
Дочка всегда отзывается на доброту и на любовь отвечает еще более сильной любовью.
Люди с синдромом Дауна продолжают развиваться и учиться всю жизнь и применяют опыт на практике.
Сильно любите своего ребенка. Заботьтесь о нем и будьте терпеливы.
Можно ли наслаждаться жизнью, имея синдром Дауна?
Что говорят те, у кого СД...
«Мне нравится работать в мастерской учебного центра, потому что тогда я чувствую себя нужным» (Мануэль, 39 лет)
«Больше всего я люблю есть мамину паэлью и читать с папой книги» (Самуэль, 35 лет)
«Мне нравится ходить в школу, потому что я хочу учиться и учителя очень меня любят» (Сара, 14 лет)
«Не переживай, будь вежлив, играй со всеми, и ты понемногу всему научишься» (Йоланда, 30 лет)
«Я очень люблю читать, слушать музыку и разговаривать с друзьями» (Сусанна, 33 года)
«Я хочу стать большим. Я хочу жить» (Жасмин, 7 лет)
Как улучшить общение
Вот несколько советов, которые помогут общаться с людьми, у которых СД.
Наклоняйтесь, чтобы ваши глаза были на уровне их глаз.
Говорите короткими и простыми предложениями.
Активно используйте жесты и мимику.
Дайте им время обдумать ваши слова и ответить.
Слушайте их внимательно и просите повторить указания.
Елена, www.kraskizhizni.com
